В Республике Молдова каждый год более 60 миллионов леев выделяется на лечение пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Это включает в себя более 2500 детей, которые нуждаются в особенном внимании и поддержке. Обсуждение этой проблемы стало центральным вопросом на национальной конференции, организованной Министерством здравоохранения, Государственным медицинским университетом им. Николае Тестемицану, Педиатрическим обществом Республики Молдова, Национальным центром репродуктивного здоровья и медицинской генетики совместно с Ассоциацией реабилитации детей с фенилкетонурией, Общественной ассоциацией S.O.S Autism и Общественной ассоциацией Copii Ploii.
На открытии мероприятия заведующая кафедрой педиатрии Государственного медицинского университета им. Н. Тестемицану, Нинель Ревенко, подчеркнула необходимость повышения осведомленности о серьезности редких заболеваний среди ответственных лиц, медицинских работников и общества в целом. Информирование общества играет ключевую роль в улучшении качества жизни пациентов с редкими заболеваниями. Врачи должны активно выступать в защиту интересов этих детей и подчеркнуть, что вложение больших средств в здоровье детей – это инвестиция в будущее.
Нинель Ревенко также отметила последствия чернобыльской катастрофы, которые затрагивают многих детей и проявляются в различных редких заболеваниях, таких как спинальная амиотрофия, иммунодефициты и расстройства аутистического спектра. Она подчеркнула, что внедрение неонатального скрининга при редких заболеваниях, таких как гипотиреоз и врожденные нарушения обмена веществ, является важным шагом для улучшения диагностики и лечения пациентов.
Присутствовавший на мероприятии директор Института матери и ребенка, Серджиу Гладун, подчеркнул, что количество зарегистрированных в Молдове пациентов с редкими заболеваниями колеблется в пределах от 6 до 8 тысяч человек, причем 75% из них – дети. Гладун также отметил, что треть детей с редкими заболеваниями умирают в первый год жизни, а остальные страдают от различных осложнений.
В 2023 году на лечение 1082 пациентов с редкими заболеваниями было выделено около 61,5 миллионов леев. Это включает в себя компенсацию на 100% стоимости лекарств, назначенных семейными врачами, и бесплатное лечение в государственных медицинских учреждениях.
